无处安放的童年：200万自闭症儿童呼唤公益救助

不久前，一篇题为《一个 自闭症孩子离奇死亡引发的社会思考》的报道在网络上广为流传。文章中，来自辽宁丹东的自闭症男童嘉嘉于今年3月被父母送到广州市一家自闭症儿童康复机构接 受“每天拉练10到20公里”的训练。而在4月27日晚，嘉嘉出现发烧、抽搐等情况，送院抢救后不治身亡。

事发后，这家康复基地的训练方法引起了极大争议。5月21日，广州番禺区政府公布了事件调查结果，称该机构实际经营项目与登记经营范围不符；存在发布虚假广告的违法事实，区公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

男童之死刺痛了人们的心，也再次将自闭症儿童这一特殊群体拉进了人们的视野中。但这样的关注能够持续多久？又能为这些孩子的命运带来多大的改变？

200万自闭症儿童  何处安放童年？

自闭症，又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。主要表现为社交能力缺失、行为刻板和兴趣狭窄等。

自闭症儿童往往被称为“星星的孩子”，但对于一个家庭来说，拥有一个自闭症的孩子似乎不那么浪漫。

李于先是四川自贡的一位妈妈，在女儿吕欣悦一岁多时，她发现了孩子的异常。“她一岁多时还不会说话，想喝水了只能指一指水杯。”李于先说。后来经过医院诊断，小欣悦患上了自闭症。

如果不是因为女儿，李于先几乎不会对自闭症产生任何了解。这并不奇怪，因为直到今日，全社会对自闭症的了解仍然远远不够。据社会调查发现，很多人对自闭症闻所未闻，甚至误认为自闭症就是精神病和智障，从而对自闭症患儿表现出冷漠和歧视。

但随着自闭症患者数量的不断攀升，我们已经很难漠视这个群体的存在。根据2015年发布的一份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，“中国自闭症个体可能超过1000万，其中0至14岁儿童的数量超过200万，”儿童自闭症已占精神残疾首位。

自闭症儿童

但与200万这一数字相对应的是，接受康复训练的儿童仅有6万左右。一方面，由于目前法律和救助制度完全没有加以覆盖，自闭症群体难以得到及时的救助；另一 方面，市场上的自闭症康复机构鱼龙混杂且价格高昂，巨大的经济负担让许多自闭症患儿家庭压力陡增，更何况在许多自闭症患儿家庭中，往往是父母一方辞职后专 门陪伴孩子。

李于先的家庭正是这种情况的真实写照。作为全职妈妈的她将主要精力都放在了女儿身上，她曾带着女儿到成都求医，但每月五六千元的费用着实让这个普通的家庭难以承受，不得不回到了自贡。但无论如何，她和丈夫都没有放弃。

呼唤公益的力量

在政府公共服务尚未覆盖和市场价格高昂的情况下，公益力量成了一些自闭症儿童的救命稻草。

在回到自贡后，李于先将女儿小欣悦送进了自贡市花园家特教特训康复中心。作为翼龙贷的儿童公益基地，这里目前生活着50多位残障儿童，其中就包括了许多和小欣悦一样的自闭症儿童。

李于先感到很“幸运”，因为这个儿童公益基地不仅有着完善的设施，还为每一位自闭症儿童制定了个性化的康复方案和康复训练计划。但也许和这些条件同等重要的是，“这里除了少量的伙食费，都是免费的。”

的确，对于自闭症儿童的治疗康复，“钱”是一个绕不开的大问题。“家里的收入，主要是我丈夫每月两千多的工资。”李于先说。翼龙贷儿童公益基地是国内知名服务三农的互金平台——翼龙贷旗下的公益项目，它的出现无疑是这个家庭的福音。

翼龙贷儿童公益基地

事实上，近年来已经有不少公益组织和个人在为自闭症儿童行动，例如壹基金的“蓝色行动”、中国社会福利基金会的“星光益彩自闭症艺术疗育课堂”以及演员汤唯等发起的“星星快行动”等等。翼龙贷儿童公益基地今年还启动了“与爱童行·翼龙筑梦”活动，将帮助200名特殊儿童为期一年的免费康复训练计划。但相对于200万自闭症患儿的数量，公益的力量还太显单薄，也远远不够。

而且不可否认的是，公益资源大部分集中在经济较为发达的城市和地区。在西部地区，像翼龙贷儿童公益基地这样的地方几乎是绝无仅有的。这意味着并非所有自闭症儿童的家庭，都有李于先这样的“幸运”。

“我希望这样的公益基地能更多一点。”这是李于先的心声，也是无数自闭症家庭的呼唤。

公益救助  要爱心更要专业

尽管对于自闭症儿童的公益救助活动在越来越多地开展，但多数还停留在呼吁关注和号召爱心捐款的层面。而自闭症的治疗康复是一项对于专业性要求很高的工作，仅有爱心远远不够。

自闭症在世界范围内被称为“精神癌症”，是医学界的难题。早期及时干预能一定程度上改善患者的生活质量，轻度的自闭症患儿经干预可逐步回归社会。但这一过程是漫长而复杂的，需要大量专业的人员和训练课程。

以自贡市的翼龙贷儿童公益基地为例，这里设立了语言个训室、认知个训室、脑细胞激活室、音乐治疗室、艺术治疗室、体能治疗室等康复训练区域，并为每一位儿童制定了个性化的康复方案和康复训练计划。

而在治疗之外，如何让自闭症儿童回归社会、获得自立能力也许是更大的难题。在这方面，一些公益机构在尝试挖掘自闭症儿童的艺术天赋。例如WABC无障碍艺途 通过在社区服务中心开设艺术潜能开发课程，给喜爱绘画的自闭症儿童一个展示自己、培养兴趣的机会，在起到一定的辅助康复作用的同时，也为这一群体创造社会 价值和经济价值。

部分名人展示自闭症儿童画作

当然，公益也需要成本，这一切都需要巨大的经济投入。据翼龙贷儿童公益基地负责人刘小兵介绍，这个基地每年的投入都在百万元以上。然而对于大多数草根公益组 织和公益项目，它们的背后，并没有像壹基金这样的大型基金会或者翼龙贷这样的企业作为支撑。缺钱，是民间公益组织的大难题。

在一些西方国家，政府会对自闭症康复的公益组织免费提供场地和一系列政策优惠，甚至直接拨款。例如在美国，90%的特殊儿童学前教育都是民办机构在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。

中国不妨借鉴这些国家做法和经验，在公共服务短时间内难以将自闭症救助覆盖的情况下，由政府提供政策的引导和支持，公益组织提供人员和服务，使得更多的公益力量注入到自闭症救助领域。

面对中国200万自闭症儿童，公益的力量大有可为，也应该有更大的作为。自闭症儿童意外死亡的悲剧，我们希望是最后一次。